Om IBD-Danmark

IBD-Danmark, stiftet den 1. februar 2023, er en landsdækkende patientforening, drevet af frivillige, der selv er berørt af inflammatoriske tarmsygdomme (IBD) som Morbus Crohn og Colitis Ulcerosa, samt deres pårørende.

Vores forening opstod fra erkendelsen af et markant behov for en dedikeret organisation, der kunne fordybe sig i kompleksiteten af disse diagnoser. Vi stræber efter at etablere et samlingspunkt, hvor ligesindede kan mødes.

Samtidig samarbejder vi tæt med forskere, læger og sygeplejersker for at forstå og dele den nyeste viden samt skabe opmærksomhed om disse komplekse diagnoser.

Vores fokus strækker sig ud over den direkte berørte person og inkluderer også støtte til deres pårørende. IBD kan være invaliderende, og vi mener, at information og rådgivning er afgørende for denne rejse. En diagnose bringer sjældent alene udfordringer, så vores opmærksomhed rettes også mod eventuelle følgesygdomme, hvis den berørte oplever dette.

Grundlæggerne af foreningen består af passionerede enkeltpersoner, både sygdomsramte og pårørende, der har oparbejdet omfattende personlig erfaring gennem mange år med de komplekse udfordringer, som en kronisk diagnose medfører. Vi håber at skabe et trygt rum og et forum, hvor ingen behøver føle sig isoleret med deres diagnose.

IBD-Danmark er dedikeret til at skabe opmærksomhed og støtte for mennesker ramt af de inflammatoriske tarmsygdomme Colitis Ulcerosa og Morbus Crohn i Danmark.

I Danmark registreres en af verdens højeste incidenser med 26 tilfælde per 100.000 årligt, kun overgået af Færøerne, der har en tredobbelt så hyppig forekomst og har det højeste incidenstal globalt.

Symptomerne er ikke altid synlige, men ofte præget af hyppige toiletbesøg (mere end 10 i udbrud), tilstedeværelse af slim og blod i afføringen, kronisk træthed, mavesmerter, og underernæring, blandt andre symptomer.

Ca. 25% af alle med IBD oplever udbrud i deres sygdom. Da man kun kan lindre symptomerne, fokuserer IBD-Danmark på helheden:

• Vejledning og støtte vedrørende igangsat behandling.
• Økonomisk vejledning ved sygemelding.
• Rådgivning til pårørende.
• Støtte vedrørende arbejde og uddannelse.
• Rådgivning om følgesygdomme.

Har du spørgsmål til foreningen, er du altid velkommen til at kontakte os på info@ibd-danmark.dk.